Hilfe für Kinder mit der Schmetterlingskrankheit

Spezialisierte, mobile Pflegekraft für Norddeutschland


Hintergrund

Etwa zwei bis drei von 100.000 Menschen werden mit Epidermolysis bullosa (EB) geboren. Die genetisch bedingte, noch unheilbare Erkrankung geht mit Blasenbildung und zum Teil großflächigen Wunden einher, die oft mit Narbenbildung abheilen. Auch innere Organe können betroffen sein. Schon feste Berührungen können eine Blasenbildung zur Folge haben. Die Haut der Kinder ist so empfindlich wie ein Schmetterlingsflügel, daher wird die Erkrankung auch „Schmetterlingskrankheit“ genannt. Die körperlichen Einschränkungen werden mit zunehmender Mobilität der Kinder immer ausgeprägter und deutlicher. 

Problem

Die pflegerische Versorgung von Kindern mit EB ist nur wenigen Fachkräften vertraut. Sie erfordert ein besonderes Handling, Kenntnisse über spezielle Verbandsmaterialien und -techniken sowie über den Krankheitsverlauf. Durch die Seltenheit der Erkrankung sind Pädagogen in Kindertagesstätten und Schulen sowie Therapeuten mit dem Umgang von Kindern mit EB überfordert. Es gibt in Deutschland nur zwei Kompetenzzentren für EB, eines Freiburg und eines in Hannover. Daher kommt es zu einer dramatischen Unterversorgung vor allem betroffener Neugeborener und ihrer jungen Familien. In der Folge kommt es neben zahlreichen somatischen Komplikationen zu einer anhaltenden und oft schwerwiegenden, psychosozialen Beeinträchtigung betroffener Familien.

Projekt

Wir möchten daher eine Stelle für eine spezialisierte, mobile Pflegefachkraft mit profunden Kenntnissen in der Versorgung von EB-Patienten in Norddeutschland finanzieren. Sie wird maßgeblich dazu beitragen, die Versorgung dieser chronisch und unheilbar erkrankten Kinder und Jugendlichen zu optimieren. Wir werden hierzu eng mit Herrn Dr. med. Hagen Ott aus dem Fachbereich Pädiatrische Dermatologie und Allergologie, Epidermolysis bullosa-Zentrum, Kinder- und Jugendkrankenhaus AUF DER BULT, Hannover, zusammenarbeiten.  



So helfen wir mit Ihren Spenden:


1. Neugeborenen-Versorgung in der Geburtsklinik

Erstkontakt mit Familie und Patient kurz nach der Geburt, Information, Instruktion und Edukation für Eltern und stationäres Pflegepersonal, Mitwirkung an der Erstellung eines Wundmanagement- und Schmerztherapie-Plans     

2. Ambulante Versorgung im häuslichen Setting

Etablierung einer adäquaten Umgebung für Verbandswechsel und Wundmanagement, Schulung des ambulanten Pflegedienstes, Eltern- und Kinderarztgespräche, Verlaufskontrolle  

 

3. Ambulante Versorgung in Kindertagesstätte oder Schule

Schulung von Betreuern, Lehrpersonal, Sicherstellung einer adäquaten Umgebung zur Wundversorgung im Notfall, Informationsvermittlung an Mitschüler

 

4. Case Management

Unterstützung bei Beantragung von Pflegegrad, Behindertenausweis u.a., Unterstützung bei Beantragung und Anschaffung von Hilfsmitteln, Planung und Organisation regelmäßiger Rehabilitationsmaßnahmen