mobile Hilfe für Kinder mit der Schmetterlingskrankheit

Spezialisierte, mobile Pflegekraft für Norddeutschland

Hintergrund

Etwa zwei bis drei von 100.000 Menschen werden mit Epidermolysis bullosa (EB) geboren. Die genetisch bedingte, noch unheilbare Erkrankung geht mit Blasenbildung und zum Teil großflächigen Wunden einher, die oft mit Narbenbildung abheilen. Auch innere Organe können betroffen sein. Schon feste Berührungen können eine Blasenbildung zur Folge haben. Die Haut der Kinder ist so empfindlich wie ein Schmetterlingsflügel, daher wird die Erkrankung auch „Schmetterlingskrankheit“ genannt. Die körperlichen Einschränkungen werden mit zunehmender Mobilität der Kinder immer ausgeprägter und deutlicher. 

Problem

Die pflegerische Versorgung von Kindern mit EB ist nur wenigen Fachkräften vertraut. Sie erfordert ein besonderes Handling, Kenntnisse über spezielle Verbandsmaterialien und -techniken sowie über den Krankheitsverlauf. Durch die Seltenheit der Erkrankung sind Pädagogen in Kindertagesstätten und Schulen sowie Therapeuten mit dem Umgang von Kindern mit EB überfordert. Es gibt in Deutschland nur zwei Kompetenzzentren für EB, eines in Freiburg und eines in Hannover. Daher kommt es zu einer dramatischen Unterversorgung vor allem betroffener Neugeborener und ihrer jungen Familien. In der Folge kommt es neben zahlreichen somatischen Komplikationen zu einer anhaltenden und oft schwerwiegenden, psychosozialen Beeinträchtigung betroffener Familien.

Projekt

Wir möchten daher eine Stelle für eine spezialisierte, mobile Pflegefachkraft mit profunden Kenntnissen in der Versorgung von EB-Patienten in Norddeutschland finanzieren. Sie wird maßgeblich dazu beitragen, die Versorgung dieser chronisch und unheilbar erkrankten Kinder und Jugendlichen zu optimieren. Wir werden hierzu eng mit Herrn Dr. med. Hagen Ott aus dem Fachbereich Pädiatrische Dermatologie und Allergologie, Epidermolysis bullosa-Zentrum, Kinder- und Jugendkrankenhaus AUF DER BULT, Hannover, zusammenarbeiten und kooperieren mit der Häuslichen Kinderkrankenpflege Hamburg e.V..


Entstanden ist dieses Projekt als Weiterentwicklung und Ergänzung der Initiative Papilio (www.initiative-papilio.de). Eine Initiative von Eltern eines betroffenen Kindes, einer Mitarbeiterin aus der Frühförderung des Haus Mignon (www.haus-mignon.de) und einer Kinderkrankenschwester der Häuslichen Kinderkrankenpflege HH e. V. (www.kinderkrankenpflege-hh.de) und der Erkenntnis, dass großer Unterstützungsbedarf besteht für Familien mit einem an EB erkrankten Kind.

© für diese Fotos Eveyln Werner 

So helfen wir mit Ihren Spenden:

1. Neugeborenen-Versorgung in der Geburtsklinik

  • Erstkontakt mit Eltern und Patient kurz nach der Geburt
  • Informationen für Eltern über Erfordernisse und Hilfemöglichkeiten nach der Entlassung
  • Bedarfsermittlung für die Entlassung in die Häuslichkeit
  • Enger Austausch mit behandelnden Fachärzten
  • Beratung der Eltern über Möglichkeiten und Grenzen der häuslichen Versorgung
  • Absprachen mit den behandelnden Klinikärzten

2. Ambulante Versorgung im häuslichen Setting

  • Etablierung einer adäquaten Umgebung für Verbandswechsel und Wundmanagement
  • Schulung der Eltern und bei Bedarf des ambulanten Pflegedienstes
  • Eltern- und Kinderarztgespräche
  • Verlaufskontrolle
  • Beratung für die Hilfsmittelversorgung, ggf. Mitwirkung an der Erstellung eines Wundmanagementplanes
  • Ansprechpartner bei Problemen in der Wundversorgung
  • Anbahnung weiterer Hilfen für zu Hause

3. Ambulante Versorgung in Kindertagesstätte oder Schule

  • Schulung von Pädagogen und Therapeuten
  • Aufbau einer geeigneten Umgebung zur Wundversorgung in Zusammenarbeit mit der Einrichtung
  • Unterstützung bei der Informationsvermittlung an Mitschüler und andere Eltern
  • Abbau von Ängsten
  • Schulung von Schulbegleitern aus der Eingliederungshilfe 

4. Case Management

  • Ermittlung des Hilfsmittelbedarfs
  • Beratung zur Hilfsmittelversorgung
  • Vermittlung von Hilfen für die Beantragung von z.B. Schwerbehindertenausweis
  • Kontaktanbahnung zu anderen betroffenen Familien
  • Hilfe bei der Einschätzung und Umsetzung weiterer Unterstützungsmöglichkeiten wohnortnah
  • Fachberatung und bei Bedarf Schulung für nicht erfahrene Therapeuten und Kinderärzte